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红基会中央专项彩票公益金项目探访江苏白血病患儿纪实
2021-02-22 14:42

“我看见的不止泪水,还有爱与希望”

  2009年,在中国红十字会副会长、中国红基会理事长、全国政协委员郭长江牵线联系下,多名两会代表递交提案,建议从国家彩票公益金安排部分资金支持贫困白血病患儿救助项目。当年7月,财政部批准支持5000万元,当年共资助患儿1615名,此后每年均有相应的资金支持。

  2020年11月底,《国家彩票》记者跟随中国红十字基金会(以下简称“红基会”)“发现生命的希望”探访小组走进江苏淮安、苏州探访白血病患儿。在2500公里的奔波中,记者看到了很多不幸,也见证了很多新生。

  故事一

  父亲写的“散文诗”

  “明天我要去邻居家再借点钱,孩子哭了一整天,闹着要吃饼干。”2017年,歌手李健翻唱了《父亲写的散文诗》这首歌,唱哭了台下的许多人。那一年,是宋杰书陪着自己的儿子小飞对抗白血病的第三年。

  “小飞生病住院,身上有红点,是皮下出血。”2014年10月16日下午13:41,上海一家科技公司的职员宋杰书正在帮一个同事办理离职手续,手机突然收到妻子发来的一条短信,宋杰书立即拨通妻子的电话。“医生说咱家小飞皮下出血,可能是白血病症状。”妻子哭着告诉了宋杰书这一噩耗。

  就在这通电话前几个小时,小飞妈妈发现他的小腿上有个红点,于是和小飞的小姑妈一起带着他去淮安市妇幼保健院检查。当时,小飞妈妈身上只带了两三百元钱,本想着应该没有什么大问题,估计在医院检查后开点药带回家吃就可以了。

  “孩子需要进行抽血化验,抽血后请家属不要离开,就在化验室附近就地等候。”第一次化验结果出来后,医生反常地没有告知结果,而是询问:“小飞家属在吗?把小孩带过来再抽一次血化验。”

  化验结果很快出来了,医生非常沉重地告诉小飞妈妈,“孩子可能是白血病,我看了孩子后就怀疑是这个病,现在化验结果基本确认了。我们医院里没有治疗血液方面的药物,即使住院也要办理转院手续。并且血小板低于25,孩子随时有生命危险,需要用救护车紧急转院。目前江苏省内的苏州大学附属第一医院和淮安市第一人民医院可以治疗血液方面的疾病,你们自己选择。”医生的话说完,妈妈和小姑妈立即带着小飞赶往淮安市第一人民医院。进了急诊室,医生立即对小飞进行紧急检查,随后把小飞安排到重症监护室进行抢救。

  “宝贝,获知这一切,远在上海的爸爸心如刀绞,泪水再也止不住了。”2014年10月16日23点,宋杰书写下了自己人生的第一篇日记。“今天下午医生对你进行了胸穿骨髓抽取。由于这种抽取不使用麻药,你哭的撕心裂肺,妈妈和小姑妈也是看在眼里痛在心上。宝贝,这是治疗的需要,你年纪还小,这种痛不用说让不满17个月的你痛得撕心裂肺,就是成年人也是一样疼痛难耐!宝贝,坚持住!爸爸为你加油!我们都为你加油!”

  6年多来,宋杰书累计写下了132万余字的日记,日记中详细记录着一家人与白血病抗争的点点滴滴。宋杰书说,希望孩子康复后,通过日记看到一家人为战胜病魔付出的努力。幸运的是,目前,小飞病情稳定,已经成为一名二年级的小学生,家里的客厅墙上挂满了他在学校获得的各种奖状。小飞的妈妈在家里全职照顾他,宋杰书也已经重新回到上海开始了忙碌的工作,但他给小飞写的日记还在继续。

  故事二

  她31岁,却说自己已经活够了

  “家里实在负担不起两个人的治疗费用。先救孩子吧,我活了这么长时间,已经够了。我的孩子还小,我得让他好好地活在这个世上。”在苏州大学附属儿童医院的走廊里,小新妈妈哭着对本刊记者说出了这样一番话。彼时,这位母亲刚过完自己31岁的生日,她也是一个白血病患者,已经与白血病抗争了4年。

  因为家里有两个孩子,全靠孩子爸爸打工挣钱养家,小新妈妈只能选择在当地的医院化疗。治疗费用让夫妻俩借遍了亲朋好友,在花去了30万元,经过9个疗程的化疗后,小新妈妈的病情终于有所好转,医生也说主要定期治疗就会好起来。

  祸不单行,不久后小新被查出来也患上了白血病。小新妈妈第一时间放弃了自己的治疗,她一心一意地陪着孩子在医院接受治疗。在医院的隔离病房里,隔着层流帘,本刊记者见到了小新。因感染必须长期住院,小新的小腿肌肉萎缩,不能下床走路。他乖巧地坐在床上,双手紧紧抱着志愿者送给他的礼物,小声地说着谢谢。

  “骨髓移植后,孩子的排异反应很大。如果可以,我希望用我的命换孩子的命。”说起孩子的病,小新妈妈几乎泣不成声。“从孩子确诊白血病到现在已经花费近80万元。还好有许多爱心人士给我们捐了20多万元,可是后续治疗费用每月至少需要6000元。”在病房外的走廊和本刊记者交流时,小新妈妈不时望向病房,她说家里还有个读六年级的孩子,小新爸爸忙于工作,所以她只能自己在医院照顾小新。

  目前,6岁的小新正在排队等待红基会彩票公益金项目的救助。小新妈妈表示,只要还有一线希望,她都会坚持不放弃。

  故事三

  有事找袁主任

  在苏州大学附属儿童医院的白血病病房,本刊记者还见到了这样的一幕:一名8岁白血病患儿的奶奶拉着红基会工作人员的手不停哭泣,工作人员安慰了一阵后,奶奶仍然在哭,情急之下,同行的医院社工安慰道:“有事情,您可以找我们袁主任!”

  社工口中的袁主任是该院的主任医师,儿科副主任,儿科二病区主任,二病区以治疗血液肿瘤为主。“我非常喜欢孩子,我认为这些孩子很不幸,那么小年纪就要受这罪。所以我要尽我所能让孩子们开心点,希望他们都能健康成长。”说到就要做到,袁主任不仅在线下为孩子们服务,也在线上为孩子们服务,她在微医坚持问诊已经五年,服务的孩子超过2000人。

  “有的时候鼓励可以治病。”袁主任讲了一个例子,有个小姑娘在血细胞正常的情况下发生高血压、抽搐,查看头颅CT是正常的,但血压控制一直很困难。“后来我就多和小姑娘交流,我对她说,袁奶奶最喜欢你,只要你好好的,我就让你回家。很神奇的是,她居然当天血压就正常了。”

  当天晚上,袁主任信守承诺让她回家,并对她说四天后来化疗,小姑娘同意了。从那以后,小姑娘非常依赖袁主任,什么好吃的都要给袁主任。“过生日那天,因为妈妈在外打工,她原本早晨很不开心,我们帮她过了生日,还一起拍了照片,她开心得不得了。”袁主任一边说一边打开手机展示小姑娘的照片。

  “我给孩子建了很多微信群,不同疾病有不同的群,便于家长有事及时找到我。”探访小组离开医院时,袁主任一再拜托:“希望你们多宣传,给这些孩子更多的关爱。现在我国医疗技术越来越好,很多病是能治愈的。”

  “天使”一直在行动

  2005年,山东烟台15岁的孙海栋罹患白血病。因为家境贫寒,父亲孙靖服用安眠药,希望通过自杀引发社会关注,为儿子筹募巨额医疗费。七尺男儿自杀救子,惨剧带给社会各界极大震撼。贫困白血病患儿这个特殊群体的生活现状,首次被赤裸裸地呈现在公众面前。刚刚完成首次换届工作的红基会,亦从中感受到巨大的压力和责任。

  为孙海栋筹款数十万元,帮助他完成造血干细胞移植手术后,2005年6月,红基会启动我国第一个,也是目前影响力最大的贫困白血病患儿专项救助基金——小天使基金。小天使基金的成立,开创了我国公益医疗领域专项基金救助模式的先河,也开启了红基会跨越式发展的新时期。以小天使基金为样板,红基会随后复制了一系列专项救助基金,并于2005年8月正式启动“红十字天使计划”。一年后,红基会成立了救助贫困先天性心脏病患儿的“天使阳光基金”。

  两个基金分别于2000年和2011年被纳入国家彩票公益金救助范围。2009年,在中国红十字会副会长、中国红基会理事长、全国政协委员郭长江牵线联系下,多名两会代表递交提案,建议从国家彩票公益金安排部分资金支持贫困白血病患儿救助项目。当年7月,财政部批准支持5000万元,当年共资助患儿1615名,此后每年均有相应的资金支持。

  2013年,郭长江再次递交提案,建议加大政府购买服务的力度,建立贫困重症患儿人道救助机制。一年后,国家彩票公益金追加支持1.44亿元,2014年3月1日前排队等候的患儿名单首次清零。

  “尽管这样的探访每年都会有,但是每一次探访都是一次心灵的净化和对工作的反思。”作为这 一次探访小组的领队,红基会秘书长助理周魁庆认为,这一次与过往有两种不同:一是2020年是“十三五”的收官之年,截止到目前,国家彩票公益金投入的10亿元项目资金已经全部执行完毕,此次探访是对这五年救助效果的一个总结,另一个不同是,此行还探访了几个15至18周岁的孩子,这是第一次。

  在此前的社会各类救助行动中,15至18周岁的白血病患儿救助需求很少被关注,15岁的江山就是其中之一。父母离异后,江山跟随爸爸和姐姐生活。生病以后,姐姐把前些年辛苦开网店挣钱买的唯一一套房子卖了给他治病。坐在医院的宣教室里,谈及弟弟的病情,瘦弱的姐姐始终表现得平静而坚定。她告诉本刊记者,弟弟刚做完移植,1米7的身高,体重却只有32公斤。“弟弟生病以后,变得特别内向,每当阳光照进病房,他都嚷嚷着要回家。”说完,这个25岁的女孩用双手捂住了自己的脸。

  “没事,一定会好起来的。走,我们一起去隔离病房看看弟弟吧。”一旁的红基会彩票公益金项目办公室主任吴丹递过纸巾,另一位工作人员王娟抱住姐姐的肩膀低声安慰她。在红基会,吴丹负责的彩票公益金项目办公室只有6名员工,她们要负责涉及全国31个省区市的“小天使基金”和“天使阳光基金”两个大项目的日常运转。王娟说,从2016年进入红基会开始,她已经记不清多少次进出医院探访白血病患儿。每次在医院看到这些孩子,她就希望自己是一个无敌美少女战士,可以击退带给这些孩子痛苦的病魔。

  “去隔离病房我有经验,我去吧。”话音刚落,付春来就已经开始麻利地穿上防护服。今年已经年过7旬的付春来是中国红基会的专职摄影师。从8年前作为志愿者跟随红基会参加天使行动以来,在他的镜头中,定格了无数个让人落泪或微笑的瞬间。而每一张照片背后,都有彩票公益金的守护之情、温暖之意。(国家彩票  李丽君)

编辑:张慧慈

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